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25
OCT
NOSOTROS, LOS PADRES
asme     6 comentarios    

Hola a todos, principalmente a los que visitan esta página por primera vez y en especial este apartado. Os escribo como madre de una niña (Malena) que en este momento tiene 14 años  y esta diagnosticada de SMS desde los 2. A lo largo de estos años y desde que empezó la andadura de ASME he tenido el privilegio de hablar con todas las familias de afectados que formamos esta asociación y es por ello que me he permitido recoger las experiencias, vivencias, y en muchos casos, sufrimientos de los padres. Hace una semana hablaba con unos padres a los que les acaban de dar el diagnostico de SMS y su angustia y necesidad de saber que  va a pasar con su hijo me ha animado a escribiros estas líneas.

Si algo tenemos en común los padres es que más tarde o temprano todos pasamos por las mismas fases: cuando nace nuestro hijo nos dicen que tiene algo que no saben que es; durante un tiempo mantenemos la esperanza de que tal vez los médicos se hayan equivocado; va pasando el tiempo y comienza el camino de pruebas y especialistas y un buen día nos dan el diagnostico. Por un lado sentimos alivio porque por fin han puesto nombre a la enfermedad pero al poco  nos damos cuenta de que esto significa que ya no hay marcha atrás, no tenemos escapatoria, los médicos tenían razón, nuestro hijo está enfermo y no tiene solución. Lo primero que hacemos es sentarnos frente al ordenador y volvernos locos buscando información en internet, lo leemos todo y se nos echa el mundo encima con lo que vemos. Después hay que informar a la familia y amigos de la noticia (aquí encontramos dos bandos, los que deciden contarlo todo y afrontarlo cuanto antes, como fue nuestro caso, y los que de momento prefieren esperar y lo callan para no disgustar al resto de familiares). Tenemos que saber respetar las dos opciones.

Las familias que sois diagnosticadas ahora contáis con mucha ventaja sobre nosotros, que no teníamos información y no conocíamos a nadie. Recuerdo mis primeras conversaciones con los primeros padres con los que contacte, pasaba horas al teléfono haciendo preguntas, y no os cuento nada cuando conocí al primer niño, a Pablo y su familia, que por suerte al día de hoy mantenemos una relación estupenda y es una familia a la que tengo mucho cariño (a pesar de que Pablo y Malena no se lleven todo lo bien que nos gustaría). En estos años hemos aprendido mucho, no nos ha quedado mas remido, porque nadie nos dice cómo actuar frente a una rabieta, como aguantar el duro día después de muchas noches sin dormir, no desesperarnos a tener que luchar continuamente con nuestro colegio para que adapte las materias al nivel de nuestros niños…..  Por todo esto mi más sincero consejo es que en el momento que os den la noticia poneros en contacto con la asociación, leer detenidamente la información que os vamos a enviar, y que está basada en nuestros hijos y revisada por nuestros especialistas, olvidaros de todo lo demás que podáis encontrar y que sólo nos da información técnica y científica y en cuanto estéis preparados animaros a conocer alguna familia, compartir con ellos sus experiencias y dejar que os trasmitan su día a día, que os indiquen que pasos han seguido, porque lo que si os puedo asegurar es que todos estamos abiertos a recibir y colaborar con los nuevos afectados y tenderos la mano para que no os encontréis solos en esta dura tarea que nos ha tocado realizar: intentar que nuestro hijo sea feliz. Y sobre todo pensar en vosotros, los padres, no os sintáis responsables por lo que ha pasado, no tenéis culpa ninguna, y entender que habrá días buenos, disfrutarlos, y días malos, en los que tendréis ganas de llorar, hacerlo, ganas de gritar y salir corriendo, hacerlo también aunque solo por un rato, no os olvidéis de volver, y si lo necesitáis pedir ayuda médica, no penséis que sois los más fuertes, todos caemos pero volvemos  a levantarnos. No estáis solos, contar con nosotros.

Un abrazo para todas las familias que forman ASME, y que siguen contándome sus vivencias, alegrías y penas para que yo pueda seguir aprendiendo.

Yolanda Veiga Muñoz.

Comentarios
Yolanda · 07-11-2013 10:11:17

Queremos agradecer su asistencia a todas las familias que nos han acompañado en el encuentro de ASME celebrado en el Creer de Burgos durante los dias 1,2 y 3 de noviembre. Esperamos que os hayais ido satisfechos de la experiencia vivida en estos dias. Esperamos toda vuestra colaboración y aportaciones para seguir trabajando dia a dia en favor de nuestros niñ@s, que todo hay que decir,un año mas han demostrado que también saben portarse bien y dejar a sus familiares que disfruten de la compañia del resto del grupo. Para cualquier consulta, duda o comentario, ya sabeis donde encontrarnos.


José Antonio Arroyo · 14-01-2014 10:01:37

Gracias a todos los que habeis hecho posible este encuentro, como los anteriores. Siempre es estupendo volver a reencontrarnos todos y poder intercambiar información sobre Smith-Magenis. Para mí y mi familia siempre es una alegria volver a veros de nuevo. Desde aqui quiero decir a todos los visitantes de nuestra pagina, que no duden en contactar con nosotros si su hijo ha sido diagnosticado con este sindrome. Juntos podemos hacer mucho por nuestros hijos. Un saludo a todos y desearos un Feliz 2014.


Jordi Ramis · 19-01-2014 06:01:25

Hola a todos, soy Jordi, el padre de Joan Ramis de 3 años, estuvimos en Burgos el año pasado, gracias por todo lo que estáis haciendo para nuestros chicos, aun estoy intentando coger fuerzas para escribir una entrada de presentación pero es duro para nosotros. Nos hablamos pronto.


Maria Jose Escalona · 25-08-2014 05:08:34

Hola a todos. Soy María José la madre de Javi de 15 años de Benalmádena (Málaga). El año pasado estuvimos en la conferencia \"Burgos\" y la verdad que fue una experiencia inolvidable y poder conocer otras familias con hijos e hijas igual que el nuestro. También decir que no teníamos conocimiento del programa de Respiro Familiar e inscribimos a nuestros hijo y fue aceptado para pasar 10 días en Julio. Es la primera vez que hemos estado sin él y aunque lo echábamos mucho de menos cada día, hemos podido descansar y recuperar fuerzas que tanta falta nos hacia. Tanto mi marido como yo, estamos muy contento con la atención recibida y la gran profesionalidad que nos habéis demostrado. Todas las palabras de agradecimiento serian pocas para agradeceros todo lo que hacéis por nuestros hijos. Os mandamos un beso y un abrazo muy grande.


Marisol Escobar · 29-05-2015 12:05:02

Por primera vez en 17 años obtengo el diagnostico de SMS en mi hija menor, desde que nació hemos tenido una larga búsqueda, un largo camino lleno de exámenes, visitas a especialistas y terapias en Venezuela y Mexico y ahora en Canada donde desde hace dos años residimos. Me contacte con esta Asociación porque me siento tan identificada con las familias que escriben aquí, con los rostros de estos niños y jóvenes que parecen hermanos de mi hija. Estoy muy conmovida y diría que hasta aliviada de saber por primera vez en todo este tiempo que mi hija ha padecido tiene nombre, que no esta sola en el mundo con todas sus particulares características. Y por supuesto, estoy lejos pero muy cerca de todos los familiares de estos niños, dispuesta a contarles mi experiencia y recomendar en lo posible a quien pueda porque si algo nos deja esta experiencia es un gran aprendizaje de vida.


Raquel · 17-11-2015 02:11:42

Me acaban de dar hoy mismo el dignóstico de SMS de mi pequeña de 3 años Aún no sé ni qué tengo que hacer...lo único que me pide el cuerpo es llorar... Un abrazo para todos y gracias por estar ahí



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