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13
OCT
Aprendiendo juntos
asme     2 comentarios    

Llevo varios días intentando empezar  este  testimonio, tratando de encontrar las palabras para resumir diez años de vida con Pablo, mi pequeño Smith.

Los testimonios suelen ayudar. Puede resultarnos enriquecedor conocer una experiencia de otra familia que convive con un problema que se parece mucho al tuyo.

La reflexión previa a enfrentarme a este escrito me ha servido para ser consciente de la evolución no sólo de nuestros hijos sino de todos nosotros como familia y de mí particularmente como madre.

 

He pensado qué visión podía ayudarme a mí a nivel particular,  a mí como madre, a mí como la madre de un niño con el síndrome Smith Magenis. Por eso y corriendo el riesgo de dejar por un momento de lado al resto de la familia, he optado por dar mi punto de vista, mi experiencia particular y centrarme en uno de los aspectos más duros y dificultosos de las muchas aristas que tiene nuestro  problema: la relación madre- hijo/a con síndrome  Smith Magenis.

Me gustaría contaros qué siente una madre de un niño que convive con este síndrome.

Las madres de niños  con este síndrome sabemos  que jugamos  un papel difícil pero a la vez especial en su vida.

Estamos cada día al pié del cañón. Somos normalmente las que nos encargamos de todos los cuidados, los detalles, las cosas grandes y las pequeñas. Nuestros hijos pasan a ocupar un lugar inmenso en nuestra existencia, nuestros pensamientos, nuestras preocupaciones…

Y sin saber cómo ni porqué, con una impotencia sobrecogedora observas cómo tu hijo se  convierte en un pequeño, o no tan pequeño,  tirano  que te maltrata. Maneja los hilos de la situación, hasta el punto de tenerte sometida a un temor constante ante sus imprevisibles conductas y llamadas  de atención.  

Cuando he compartido experiencias con muchas de vosotras, otras madres de niños Smith-Magenis, he descubierto con sorpresa, y por qué no decirlo, cierto alivio, que no era algo que me sucediera sólo a mí.

Estos niños suelen presentar una conducta particularmente dura con sus madres. Podemos decir que es una problemática común  a todas nosotras.

¡Qué injusto!

En muchos casos se trata de madres que han renunciado a muchas cosas, a casi todo, trabajos, proyección profesional, posibilidades de todo tipo en pos de un equilibrio familiar ante la llegada de un niño Smith Magenis y que no encuentran a cambio más que indiferencia, gritos, desprecios y la peor conducta posible reservada especialmente para ellas...el saco de las tortas, el lugar donde todo se descarga.

Todas nos hemos preguntado ¿Por qué a mí, y no a……? ¿Porque a mí, la persona, que en la mayoría de los casos, me  ocupo  de la mayor parte del  día a  día de mi hijo/a?

Si os sirve de algo mi experiencia con Pablo, lo mejor es dejar de hacerse preguntas.

 No tomarnos esto como algo personal y sobre todo, no intentar entenderlo todo y sabed que no es sólo a ti, que no te lo has inventado, que no lo has magnificado, que esto pasa, tened muy claro que, aunque ningún manual lo dice, os puedo asegurar desde mi experiencia con este síndrome que ocurre en la mayoría de los casos...

Yo particularmente he vivido de manera muy intensa este rechazo hacia mí, me he sentido desplazada, cuando curiosamente estaba en el día a día del niño y he necesitado justificar mi conducta ante los demás en una mezcla de frustración como madre y rabia por lo injusto que me parecía.

Vivimos en una sociedad en la que la madre todavía hoy tiene que demostrar algo más, ese plus, que parece que si el niño no se muestra  cariñoso o te rechaza o te reserva lo peor de él para ti es por algo ¡cuando el rio suena…..!

No debemos alimentar esas sensaciones sino pensar que somos sus cuidadoras habituales, pero sobre todo sus madres y ellos nos han visto llorar, gritar, desesperarnos, nos conocen y si cometemos el error común de ser débiles ante ellos, aunque sólo sea una vez,  estamos perdidas...

Como hayan    encontrado  nuestros puntos débiles, no van a dejar de tocar las teclas constantemente buscando esa reacción que conocen...es su llamada de atención. 

En este tema me ayudó mucho a comprender las reacciones de nuestros niños, ver su distinta reacción en casa, con la familia, y  en el colegio, o en la calle.

Pasa muchas veces que el niño integrado en un grupo no muy numeroso con profesores, educadores y especialistas disminuye sus problemas de comportamiento hasta el punto, en algún caso de desaparecer completamente en el colegio, y sin embargo persisten en casa sin ninguna mejoría, fuera se han tenido que contener y en casa descargan las armas  con toda su fuerza.

A todos nos suena la frase  ”estaba perfecto,   has llegado tu y ….” 

Esta trasformación es a veces tan espectacular que los profesores y los médicos dudan del entorno familiar y se resisten    a creer que no pasa nada raro en casa...

Muchas familias me han comentado la existencia de malos entendidos y de dudas y desconfianzas por este cambio, casi milagroso de los niños,  en el entorno familiar y del colegio.

El hecho de conocer estos datos, de empezar a estar documentados por los testimonios de las propias familias y por la experiencia de los profesionales está, por suerte, acabando con estas situaciones incomodas que les hacían incluso pensar que exagerábamos las situaciones, o incluso mentíamos, desbordadas  por nuestra ansiedad.

Y si que es verdad que transmitimos nuestras ansiedades a los niños, todos los niños se dan cuenta de nuestras emociones,  pero los Smith son especialistas, están especialmente alertas, siempre pendientes de nuestros sentimientos, de nuestras reacciones para saltar.

Este mayor conocimiento de su peculiar comportamiento ha hecho que los profesionales se hayan planteado un nuevo enfoque a la hora de tratar estos perturbaciones  tan explosivas y frecuentes,   y es intentando, en la medida de lo posible, que los padres no  mostremos ningún sentimiento de manera exagerada o extrema, que tenemos que ser sotas   en una palabra, con nuestros hijos,  reservados, no  demostrar de manera exagerado nuestras emociones   y  ser sobre todo estrictos en las ordenes y constantes en la rutinas.

Ya sé que suena horrible, ya sé que pensareis, dejaríamos de ser padres si haríamos eso,..

Creedme, no, no hablo de que no le toquemos, le besemos, le queramos muchísimo,… siempre hay momentos para ser nosotros mismos, pero es que sin saberlo, les estamos angustiando con ese mogollón  de sentimientos que les trasmitimos sin querer y para el que no están preparados y que  no digieren bien...

Quererles no es una cuestión de demostrar más y más,  es más aquello de la calidad y no de la cantidad,

Yo desde mi experiencia os propongo   que hagamos un verdadero esfuerzo para que no  nos vean tal cual somos o estamos, ansiosas, con miedo por no saber y no poder anticipar  cuál va a ser su próxima   llamada de atención, con malhumor, a la expectativa,…

Yo os propongo algo que sé que es muy difícil pero que a veces da resultado y en conjunto mejora las cosas, y es en cierta manera tratar de engañarles, no a ellos a su síndrome.

Para mí, los que me conocéis sabéis porque, esto es horrible,   respirar dos veces, expresión seria, ordenes  claras y una vez, suena raro, pero compensa.

Y  por supuesto pendientes de sus reacciones, pero tomando el mando, tienen que tener claro quién manda aquí, y que cada acto tiene sus consecuencias... Ya sé que os suena a tópico,  pero el rol no se debe distorsionar y al niño no le tienen que quedar  dudas de quien manda en casa.

Plantearos si no porque no lo hacen, en la mayoría de los casos, con los Papas y obtendréis la respuestas (no es un cuestión de sexo, si no de rol en la familia)

Es inevitable, pero es así, tenemos que ser fuertes y sobre todo parecerlo y lo que es más difícil todo el tiempo, sin tregua... y como esto no sólo  difícil sino casi imposible, su respuesta  es la provocación constante, buscando en nosotros la reacción esperada...

Mi hijo Pablo, ya ha dejado de preguntarme porqué no lloro o si voy a llorar hoy también, ante la sorpresa de ver que su conducta no había creado la reacción que esperaba...

No pienso contarle mi secreto, hasta que tenga un día hormonal y lo descubra

¿Veis como sí era un tema de mujeres?

                                                                   pero sin vosotros no podríamos hacerlo…

Marian (mama de Pablo)

Comentarios
Zulia Veronica Mier Sifuentes · 02-09-2017 07:09:32

Hola Marian. No puedo estructurar pensamiento. Solo sentimiento. Acabas de describir algo q hasta el momento solo mis papas podian creer. Pues lo han visto en mi hija Diana de 7 años. Pero incluso ellos tambn creen q algo en mi provoca las reacciones de Diana. He llorado con tu testimonio pero me has quitado una gran culpa que habia cargado todo este tiempo. Soy de Durango, MEX. Y hoy recibi este posible diagnostico. Aun hay que confirmar x medio de FISH. Pero lo que leido describe parte de mi vida y Diana se parece en muchisimas cosas a los niños con SMS, solo q no tiene retraso. Es muy inteligente. Te agradezco que hayas compartido tu experiencia. Mil gracias. Zuli


Zulia Veronica Mier Sifuentes · 09-09-2017 06:09:45

Hola . Quisiera borrar mi conentario por favor. Gracias.



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