Blog

19
SEP
Somos Asme
asme     No hay comentarios     asme, asociacion, smith-magenis, españa

 

En el año 2004 un grupo de familiares y personas afectadas por el síndrome de Smith- Magenis nos reunimos en El Escorial  (Madrid) para conocernos, cambiar impresiones y aprender todos de cada una de nuestras experiencias vividas hasta ese momento, forjando como objetivo principal de ese encuentro el deseo de asociarnos y de dar a conocer el síndrome.

            Fruto de este encuentro nació ASME, ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME SMITH-MAGENIS, constituida como entidad de carácter benéfico-asistencial sin ánimo de lucro el 22 de octubre de 2004 e inscrita en el Registro de Asociaciones del Ministerio del Interior.

            La existencia de esta asociación tiene como objetivo prioritario mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Smith Magenis y todo tipo de cromosopatías afines que cursen con retraso, promoviendo todo tipo de iniciativas que contribuyan a la divulgación e investigación del síndrome.

            Con este espíritu nacio la primera pagina de ASME y bajo el lema renovarse o morir  pretendemos seguir  proporcionando  un instrumento orientativo para las familias, profesionales médicos, profesores… que han de estar preparados para responder en cada etapa a las necesidades y seguimientos preventivos que las personas con el síndrome de Smith Magenis requieren.

            ASME pone en sus manos una herramienta útil, actualizada y  contrastada con la única intención de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, sin olvidarnos de los principales protagonistas, sus familias, padres, abuelos y cuidadores.

            Porque sabemos que nos queda mucho por aprender de vosotros, nuestra intención es que esta página sea un punto de partida, abierto a vuestro testimonio de vida y a vuestro amplio bagaje con este síndrome.

 

Comentarios

Escribe aquí tu comentario:


Enviar

Mensaje enviado correctamente!


MENÚ

ETIQUETAS

TAMBIÉN PUEDES VISITAR:

 
 
 


946 00 29 19 · 676 07 07 03
yolyasme@gmail.com
Síguenos en

Aviso Legal

Desarrollado por Desarrollo de paginas web