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Dudas y Consultas
asme     19 comentarios    

Hemos creado este apartado para poder recoger las consultas, comentarios, etc que las familias querais compartir con el resto del grupo. Nos gustaria que todos participarais, planteando vuestras dudas y a la vez contestando y compartiendo nuestro día a día con nuestros hij@s. Solo teneis que ir añadiendo comentarios a las cuestiones ya planteadas en este apartado.

Animaros, seguro que nos sirve de ayuda a todos.

Comentarios
Jorid Ramis · 18-12-2014 10:12:39

Hola, soy el padre de Joan Ramis, tengo varias dudas A. Que medicamentos toman vuestros hijos por la noche para dormir y en que dosis?. Esto es susceptible de variar con la edad?. Ahora Joan tiene 4 años y toma 1 comprimido de Circadin y 8 gotas de variargil. B. Cuando vuestro hijo no hace lo que le pedís, que estrategia tomáis, sois inflexibles o más bien miráis de apaciguar los ánimos?. Gracias.


Yolanda · 20-12-2014 07:12:14

Hola Joan: Mi hija esta tomando desde el principio 6 comprimidos de Circadin que son 12mg. Ahora tiene 15 años pero lleva con ello mas o menos desde los 7 años y ha sido la primera en tomar esta medicación. Con la melatonina normal suelen ser 3mg, así que yo creo que lo que le das a Jordi es insuficiente. Tendrás que ir subiendo la dosis poco a poco. En cuanto al comportamiento te diría que hay que ser inflexibles pero también te añado que no siempre tenemos cuerpo y paciencia para ello. Lo primero intentar que no se salga con la suya pero con los años de experiencia te digo que tampoco hay que morir en el intento. Suerte.


Marian · 07-01-2015 11:01:18

Hola Joan, en respuesta a tu duda sobre la medicacion no podemos sino darte nuestra experiencia con nuestros hijos, si bien a modo simplemente orientativo ya que la afectacion tanto en la alteracion del sueño como en los problemas de conductas son muy variables en las personas afectados por el sindrome. Mi hijo tiene 14 años y esta en la linea de la hija de Yolanda en cuanto a dosificacion . Con la melatonina siempre puedes probar un poquito mas sin asumir ningun riesgo porque practicamente no genera efectos secundarios . Pero ante todo consejo medico y profesional de neurologo y psiquiatra.


Marian · 08-01-2015 12:01:49

Buenas tardes , informaros que a partir del 1 de enero han entrado en vigor tres nuevas deducciones del Impuesto sobre la renta que nos afectan en mayor o menor medida a las personas con un hijo con discapacidad . Se trata de una deducción de 1200 euros anuales cuyo abono se puede solicitar de manera anticipado, sin esperar a deducirlo de la declaración , a partir de hoy, 07/01 por vía electrónica o por teléfono , aunque es un 901, y a partir del 3 de febrero de 2015 en cualquier oficina de la Agencia tributaria rellenando un formulario. Lógicamente no afectará por igual a todas las comunidades autonomas y al tratarse de uns deduccion sobre rentas de trabajo se exigen unos plazos mínimos de cotizacion de las personas con derecho a la misma.


Jordi Ramis · 24-01-2015 09:01:31

Buenas, Dos comentarios: a) He leido que uno de los síntomas hace mención a la temperatura lo que pasa es que no lo acabo de entender. No controlan bien la temperatura corporal? Tienen más frio? Más calor? Hay que tener alguna consideración al respecto?. Lo que hemos notado con Joan es que su piel generalmente está muy fría. b) Con respecto a las nuevas deducciones del IRPF, entiendo que si no hacemos ninguna de las acciones que se indican para cobrar la deducción anticipada igualmente vamso a percibir la misma cantidad cuando hagamos la declaración de la renta. Vosotros también lo entendéis así?. Gracias.


Yolanda · 31-01-2015 06:01:23

Hola Jordi:en cuanto a las deducciones yo entiendo lo mismo que tu. De hecho en el País Vasco creo que no podemos acogernos a ello. En cada caso y dependiendo de la renta de cada uno habrá que mirar que es mas conveniente Referente a la temperatura corporal siempre he leído que no controlan muy bien el calor y el frio. Yo lo he comprobado con mi hija que en la ducha protesta continuamente con el agua porque tan pronto se quema como esta fría. No creo que tenga mayor importancia. Ella normalmente tiene las manos y la cara calientes.


Darío Roberts · 29-03-2016 03:03:21

Hola, mi hijo se llama Martín y tiene 6 años, toma 3mg de melatonina que me parece que ya será hora de incrementar, pero lo que más nos preocupa con mi esposa es que agrede mucho a su hermano menor y si bien no somos partidarios de drogas que suelen traer más complicaciones que ayudas ya estamos llegando al borde de la situación, la pregunta es, que medicación para controlar la conducta usan? Qué efectos secundarios han notado con esa medicación? Alguno ha probado equinoterapia? Sirve la equinoterapia para controlar la conducta? Muchas gracias.


Erica · 30-11-2016 11:11:07

Hola soy erica mamá de zamudio juana somos de Argentina y sólo se conoce el caso de mi nena smith magenis. Quería consultarles por el lenguaje juana habla pocas palabras por tener 7 años, hace tratamientos y va a una escuela especial que nos ayuda mucho. Espero q me puedan contar si sus hijos pudieron a lo largo comunicarse con mayor claridad. Cariños


jurgita · 18-12-2016 07:12:20

hola. hace tres semanas nos comunicaron que mi hija de 8 años tiene smith magenis. Mi hija no utiliza ninguna medicacion es inquieta y habla muy poquito. Desde 3 añitos va al logopeda , hace 2 años intentamos con pixtogramas pero no tenia interes. Seria muy interesante saber de otros casos si vuestros hijos hablan y que metodos lo utilizan para comunicarse. Gracias


Irene · 10-04-2017 12:04:52

Hola a todos!! Soy Irene Hidalgo (algunos ya me conocen). Estoy terminando la tesis doctoral sobre el habla de las personas con síndrome de Smith Magenis. La estoy realizando con Elena Garayzábal. En fin, no me enrollo... He decidido abrir un blog sobre el síndrome de Smith Magenis, puesto que aún hay poca información por internet (sobre todo en español) y hay que avanzar un poquito más. Publico todas las semanas y estoy muy ilusionada con el blog, porque sé que ayudaré a muchas personas a encontrar información general sobre el síndrome. Sé que utilizáis más Facebook, así que os dejaré un mensaje también en vuestra web allí para que todos podáis tener acceso a mi blog. Me gustaría que lo compartierais con todas las personas que pudieran necesitarlo o que creáis que están interesadas en el tema. Como os he dicho, hago publicaciones regulares todas las semanas, así que podéis leerlas y sugerirme temas nuevos, cambios ymodificacines, opiniones, etc., estoy abierta a todo lo que me propongáis. Os dejo el enlace: www.smithmagenis.es Espero que disfrutéis de cada lectura y que entre todos hagamos ruido jajaja Un beso ;)


Irene · 04-05-2017 09:05:42

Hola de nuevo: Se acaba de publicar la primera de las muchas publicaciones que tenemos preparadas sobre el perfil conductual del Smith Magenis en el blog que escribo. Os dejo por aquí el enlace: https://www.smithmagenis.es/conducta/la-conducta-sindrome-smith-magenis/ Os agradecería un montón que lo compartierais todos para que tenga mayor alcance y podamos recibir las experiencias de muchos. Como os comenté, estoy abierta a sugerencias ;) Un saludo y muchas gracias.


Noelia · 20-08-2017 11:08:13

Buenas noches a todos me encantaría saber cómo poder formar parte de la asociación, si tenéis más sedes por España o hacéis reuniones, mi hermano tiene 19 años y tiene SMS diagnosticado desde los 5, somos de Galicia y no conocemos a nadie con quién poder hablar que pase por lo mismo, mi hermano está llendo a una Asociación de niños discapacitados pero ninguno con su mismo diagnóstico


maria · 04-09-2017 03:09:21

Hola mi nombre es María y soy de argentina y quería saber si saben de alguna Asociación aparte de la de España ...hace un mes nos enteramos el síndrome de mi hijo después de 8años esperando el diagnóstico fue difícil pero feliz por que se que hay un apoyo muy lindo y saber q también hay otros con su mismo síndrome ... me gustaría conocer casos para saber más sobre la información muchas gracias


Yolanda · 05-09-2017 11:09:49

Hola Noelia. Estaríamos encantados de que formarais pasarte de nuestra asociación. Por favor manda un correo a yolyasme@gmIl.com y te informaré directamente de todo. Tenemos más afectados en Galicia con los que podríais contactar. Espero tus noticias. Un saludo.


Daniel · 31-10-2017 01:10:15

Hola a todos, aparte de toda la información que tenéis en esta página, la cual es muy completa, os invitamos también a visitar nuestra página de Facebook, en ella publicamos también día a día numerosas informaciones y vivencias acerca del síndrome y sus afectados. En la sección de contacto tenéis todos los datos para cualquier cosa que necesitéis, ok? Un saludo a todos


NOELIA · 17-12-2017 09:12:15

Buenos días! Estoy trabajando como monitora/educadora en una Asociación con personas con diversidad funcional en Tenerife. En el grupo hay un niño con SM y me gustaría saber si alguien conoce recursos en Tenerife (o resto de islas canarias) donde me puedan orientar. He buscado pero no encuentro. Muchas gracias!


GEMA · 09-01-2018 05:01:04

HOLA SOY GEMA DE POZOBLANCO .ACAVO DE ENCONTRAROS GRACIAS A UNA FAMALIA ENCANTADORA QUE ME ESTA AYUDANDO CON EL PROBLEMA DE MI HIJO YA QUE TIENEN UN NIÑO IGUAL QUE EL MIO.EL DIASNOSTICO DE MI HIJO NO ME DICE NADA DE ESTA ENFERMEDAD PERO TODOS LOS SINTOMAS DE MI HIJO SON COMO LO DE LOS VUESTROS.MI HIJO TIENE 18 AÑOS Y AHOA LA FASE ES MAS EL COMPOTAMIENTO,TENEMOS PROBLEMAS DE CONDUCTA SOBRE TODOEN EL COLEGIO.LA MEDICACION LA ESTA TOMANDO VAJO EL CONTROL DE SU SIQUIATRA Y LA DEL NEURULOGO ES MAS POR SUS ATAQUES EPILECTICOS.SI TENEIS ALGUN CONSEJO DE AYUDA .SI YA AVEIS PASADO POR ELLO,OS AGRDECERIA VUESTRA AYUDA PARA SOBRELLEVAR SU CONVIVENCIA,MCHAS GRACIAS Y YA ESTARE EN CONTACTO.UN SALUDO


Maria · 13-02-2018 09:02:50

Buenos días, he estado leyendo un blog que sobre smith magenis. Os recomiendo echarle un vistazo. Hay bastante información muy valiosa smithmagenis Muchas gracias, un saludo a todos.


ASME · 03-10-2018 11:10:32

Hola a todos. Os agradeceríamos que todas las dudas, consultas o comunicados que queráis hacer a la Asociación las enviéis a info@asociacionsmithmagenis.org Así podremos dar respuesta sin que se nos quede ninguna traspapelada. Muchas gracias!!!



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