Blog

29
NOV
Dudas y Consultas
asme     9 comentarios    

Hemos creado este apartado para poder recoger las consultas, comentarios, etc que las familias querais compartir con el resto del grupo. Nos gustaria que todos participarais, planteando vuestras dudas y a la vez contestando y compartiendo nuestro día a día con nuestros hij@s. Solo teneis que ir añadiendo comentarios a las cuestiones ya planteadas en este apartado.

Animaros, seguro que nos sirve de ayuda a todos.

Comentarios
Jorid Ramis · 18-12-2014 10:12:39

Hola, soy el padre de Joan Ramis, tengo varias dudas A. Que medicamentos toman vuestros hijos por la noche para dormir y en que dosis?. Esto es susceptible de variar con la edad?. Ahora Joan tiene 4 años y toma 1 comprimido de Circadin y 8 gotas de variargil. B. Cuando vuestro hijo no hace lo que le pedís, que estrategia tomáis, sois inflexibles o más bien miráis de apaciguar los ánimos?. Gracias.


Yolanda · 20-12-2014 07:12:14

Hola Joan: Mi hija esta tomando desde el principio 6 comprimidos de Circadin que son 12mg. Ahora tiene 15 años pero lleva con ello mas o menos desde los 7 años y ha sido la primera en tomar esta medicación. Con la melatonina normal suelen ser 3mg, así que yo creo que lo que le das a Jordi es insuficiente. Tendrás que ir subiendo la dosis poco a poco. En cuanto al comportamiento te diría que hay que ser inflexibles pero también te añado que no siempre tenemos cuerpo y paciencia para ello. Lo primero intentar que no se salga con la suya pero con los años de experiencia te digo que tampoco hay que morir en el intento. Suerte.


Marian · 07-01-2015 11:01:18

Hola Joan, en respuesta a tu duda sobre la medicacion no podemos sino darte nuestra experiencia con nuestros hijos, si bien a modo simplemente orientativo ya que la afectacion tanto en la alteracion del sueño como en los problemas de conductas son muy variables en las personas afectados por el sindrome. Mi hijo tiene 14 años y esta en la linea de la hija de Yolanda en cuanto a dosificacion . Con la melatonina siempre puedes probar un poquito mas sin asumir ningun riesgo porque practicamente no genera efectos secundarios . Pero ante todo consejo medico y profesional de neurologo y psiquiatra.


Marian · 08-01-2015 12:01:49

Buenas tardes , informaros que a partir del 1 de enero han entrado en vigor tres nuevas deducciones del Impuesto sobre la renta que nos afectan en mayor o menor medida a las personas con un hijo con discapacidad . Se trata de una deducción de 1200 euros anuales cuyo abono se puede solicitar de manera anticipado, sin esperar a deducirlo de la declaración , a partir de hoy, 07/01 por vía electrónica o por teléfono , aunque es un 901, y a partir del 3 de febrero de 2015 en cualquier oficina de la Agencia tributaria rellenando un formulario. Lógicamente no afectará por igual a todas las comunidades autonomas y al tratarse de uns deduccion sobre rentas de trabajo se exigen unos plazos mínimos de cotizacion de las personas con derecho a la misma.


Jordi Ramis · 24-01-2015 09:01:31

Buenas, Dos comentarios: a) He leido que uno de los síntomas hace mención a la temperatura lo que pasa es que no lo acabo de entender. No controlan bien la temperatura corporal? Tienen más frio? Más calor? Hay que tener alguna consideración al respecto?. Lo que hemos notado con Joan es que su piel generalmente está muy fría. b) Con respecto a las nuevas deducciones del IRPF, entiendo que si no hacemos ninguna de las acciones que se indican para cobrar la deducción anticipada igualmente vamso a percibir la misma cantidad cuando hagamos la declaración de la renta. Vosotros también lo entendéis así?. Gracias.


Yolanda · 31-01-2015 06:01:23

Hola Jordi:en cuanto a las deducciones yo entiendo lo mismo que tu. De hecho en el País Vasco creo que no podemos acogernos a ello. En cada caso y dependiendo de la renta de cada uno habrá que mirar que es mas conveniente Referente a la temperatura corporal siempre he leído que no controlan muy bien el calor y el frio. Yo lo he comprobado con mi hija que en la ducha protesta continuamente con el agua porque tan pronto se quema como esta fría. No creo que tenga mayor importancia. Ella normalmente tiene las manos y la cara calientes.


Darío Roberts · 29-03-2016 03:03:21

Hola, mi hijo se llama Martín y tiene 6 años, toma 3mg de melatonina que me parece que ya será hora de incrementar, pero lo que más nos preocupa con mi esposa es que agrede mucho a su hermano menor y si bien no somos partidarios de drogas que suelen traer más complicaciones que ayudas ya estamos llegando al borde de la situación, la pregunta es, que medicación para controlar la conducta usan? Qué efectos secundarios han notado con esa medicación? Alguno ha probado equinoterapia? Sirve la equinoterapia para controlar la conducta? Muchas gracias.


Erica · 30-11-2016 11:11:07

Hola soy erica mamá de zamudio juana somos de Argentina y sólo se conoce el caso de mi nena smith magenis. Quería consultarles por el lenguaje juana habla pocas palabras por tener 7 años, hace tratamientos y va a una escuela especial que nos ayuda mucho. Espero q me puedan contar si sus hijos pudieron a lo largo comunicarse con mayor claridad. Cariños


jurgita · 18-12-2016 07:12:20

hola. hace tres semanas nos comunicaron que mi hija de 8 años tiene smith magenis. Mi hija no utiliza ninguna medicacion es inquieta y habla muy poquito. Desde 3 añitos va al logopeda , hace 2 años intentamos con pixtogramas pero no tenia interes. Seria muy interesante saber de otros casos si vuestros hijos hablan y que metodos lo utilizan para comunicarse. Gracias



Escribe aquí tu comentario:


Enviar

Mensaje enviado correctamente!


MENÚ

ETIQUETAS

TAMBIÉN PUEDES VISITAR:

 
 
 


946 00 29 19 · 676 07 07 03
yolyasme@gmail.com
Síguenos en

Aviso Legal

Desarrollado por Desarrollo de paginas web