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27
FEB
DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS 2014
asme     5 comentarios     DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS 2014

Hola a todos, mañana dia 28 de febrero se celebra el dia mundial de las enfermedades raras, somos muchos, en España hay 2 millones de personas que han sido diagnosticados con alguna enfermedad minoritaria.

 

Os propongo una idea para mañana, hacer algun comentario a esta noticia, contarnos lo que os apetezca, inquietudes, propuestas, un saludo, cualquier cosa vale, DEMOS VOZ A NUESTRA ASOCIACION, estamos aqui aunque seamos pocos y \\"raros\\" y luchamos todos los dias, no solo un dia al año. Un saludo para todas las familias. 

Comentarios
yolanda · 28-02-2014 11:02:46

Tengo que decir que no soy amiga de los dias de....porque en nuestro caso el smith magenis lo tenemos todo el año,los 365 dias, pero si celebro todo el esfuerzo que se está haciendo a favor de las ER, ya que desde que comenzamos con ASME se ha trabajado mucho y aunque poco a poco se van consiguiendo cosas. Mi agradecimiento a todas las personas que nos prestan su apoyo y ayuda y mi apoyo a Feder, que estan realizando una buena labor. Deciros que el día 2 de mayo en tve 1 de celebra un telemaratón a favor de las ER, os animo a participar en la medida que cada uno pueda. Un abrazo para todos.


yolanda · 28-02-2014 11:02:59

Perdonar, lo del telemaratón que os comento es el 2 de marzo, este domingo, no en mayo (un fallo).


Chus · 28-02-2014 12:02:24

Todos los que convivimos con el Smith Magenis sabemos que esto es como estar continuamente en una montaña rusa, con un tiquet ilimitado de subidas y bajadas. Con la experiencia que dan los años podemos llegar a predecir cuando llegan las caidas, aunque yo como madre que llevo 5 años de experiencia en la montaña rusa confieso que todavia sigo encontrando curvas y caidas que me cogen por sorpresa y no se gestionar. En el tema de las enfermedades raras creo que las Asociaciones tienen un papel clave, familias que se unen pese a la distancia con el fin de facilitar el dia a dia en este difícil circuito.Gracias también a FEDER por su gran labor poniendo voz a todas las ER.


Marian · 01-03-2014 11:03:39

Las familias que ya llevamos un ratin en esta lucha sabemos que hay un antes y un despues de que \"lo que tenia nuestro hijo\" se llamara sindrome y ademas fuera una enfermedad rara.. os propongo un experimento hablar del sindrome smit magenis sin mas y comentad que ademas es una de esas enfermedades raras o poco frecuentes.. si si, lo que tiene el hijo de Isabel Gemio o Bertin Osborne, pues si, tambien, y es normal porque ellos son personajes publicos y de manera bastante honesta como padres utilizan su visibilidad mediatica , pero todo vale en esta lucha en busca de infomacion, investigacion y esperanza.


Reme y José · 02-03-2014 11:03:06

Hoy es un día especial para nuestros hijos. Estamos viendo el telemaratón de la 1, con mucha emoción, por cierto. Ojalá que todo esto nos sirva en un futuro para facilitarles la vida a nuestros niños y también a nosotros los padres. A pesar del trabajo que nos dan, sintámonos orgullosos de ellos por todas sus grandes bondades. Un abrazo a todas las familias y mucho ánimo!



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