Enlaces de Interés

Aquí os presentamos una pequeña guía de recursos que puede seros de utilidad:

LAS ASOCIACIONES DEL SINDROME SMITH- MAGENIS EN EUROPA Y EL MUNDO

Punto de encuentro entre todas las personas afectadas por el Síndrome de Smith- Magenis, ya sean afectados o profesionales www.smithmagenis.net

Associazione Smith Magenis - ASM 17 Italia ONLUS
www.smithmagenisitalia.org

Association Smith- Magenis ASM17france - Página Francesa.
www.smithmagenis.com

Smith-Magenis Syndrome (SMS) Foundation UK - Página inglesa del syndrome Smith- Magenis
www.smith-magenis.co.uk

Sirius – Página alemana del síndrome Smith-magenis
www.smith-magenis.de

Acerca de SMS (Holandes) - Página danesa del Sindrome Smith- Magenis
www.smith-magenis.dk

PRISMS - Página americana de referencia en el tratamiento del SMS:
www.prisms.org

Un hijo especial, una experiencia compartida - Página mejicana de nuestra amiga Lupita González:
www.sms.org.mx

DISCAPACIDAD Y LAS ENFERMEDADES RARAS

FEDER- Federación Española de Enfermedades raras
Página de referencia de las asociaciones y personas afectadas por enfermedades raras. www.enfermedades-raras.org

CREER
Centro de referencia estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias.
www.creenfermedadesraras.es

EURORDIS
La Voz de los pacientes con enfermedades raras en Europa
www.eurordis.org/es

Orphanet
Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos
www.orphanet.es

SOCIEDAD CIVIL

CERMI
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, más conocido por sus siglas, CERMI, es la plataforma de representación, defensa y acción de la ciudadanía española con discapacidad, más de tres millones y medio de personas, más sus familias, que conscientes de su situación de grupo social desfavorecido, deciden unirse, a través de las organizaciones en las que se agrupan, para avanzar en el reconocimiento de sus derechos y alcanzar la plena ciudadanía en igualdad de derechos y oportunidades con el resto de componentes de la sociedad.

El CERMI es la plataforma de encuentro y acción política de las personas con discapacidad, constituido por las principales organizaciones estatales de personas con discapacidad, varias entidades adheridas de acción sectorial y un nutrido grupo de plataformas autonómicas , todas las cuales agrupan a su vez a más de 5.000 asociaciones y entidades, que representan en su conjunto a los tres millones y medio de personas con discapacidad que hay en España, un 9% de la población total.

Secretaria General
C/ Recoletos, 1 Bajos
28001 MADRID
Tel. 91 360 16 78+
www.cermi.es

En su página web podemos consultar todas las entidades que componen este comité a nivel estatal y autonómico. Destacamos algunas de ellas:

FEAPS
Confederación Española de Organizaciones en favor de las personas con discapacidad intelectual
Av. General Perón, 31, I A
28020 Madrid
Tel. 91 556 74 13
www.feaps.org

Consorcio Autismo
Formado por la Confederación Autismo España y la Federación Española de Padres de Autistas www.autismo.org.es

FEDER
Federación Española de Enfermedades Raras www.feder.org.es

ADMINISTRACIÓN PÚBLICA Y ESTATAL

Ministerio de Sanidad, Política Social y Igualdad
Dentro de su página web se puede acceder a los siguientes temas:
    ·Prestaciones para personas con discapacidad
    ·Servicios para personas con discapacidad
    ·Información sobre discapacidad
    ·Protección de derechos

Dentro del apartado de Servicios encontramos el SID (Servicio de Información sobre discapacidad) y directamente podemos acceder a su página web.Se trata de una web pública puesta en funcionamiento conjuntamente por el Ministerio y la Universidad de Salamanca con el fin de desarrollar un sistema de información de carácter estatal sobre discapacidad de acceso público, libre y gratuito. http//sid-usal.es

Dentro del apartado de Información encontramos documentación sobre la Ley de protección patrimonial.

Tel. 91 596 10 00
www.msps.es

IMSERSO (Instituto de Mayores y Servicios Sociales)
Entidad Gestora de la Seguridad Social para la gestión de los servicios sociales complementarios de las prestaciones del sistema de Seguridad Social en materia de mayores y discapacidad.
Tel. 91 363 88 88
www.imserso.es

Dentro del apartado de su página web - Autonomia personal y dependencia podemos acceder a:

· Portal de la dependencia (SAAD):Teléfono de información: 90110 98 99

· Grado de discapacidad: toda la información referente al concepto jurídico, proceso de solicitud, valoración y beneficios para la persona solicitante.

· Centros de referencia Estatal (CRE): responden a la necesaria calidad de los servicios sociales para atender a las personas en situación de depedencia y a sis familias. Son elementos claves para la promoción, intercambio de conocimientos, formación de profesionales y prestación de servicios de alta cualificación. Actualmente algunos de los centros están ya en funcionamiento y otros en proyecto. Destacamos:

CREER
Centro de referencia estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias.
Tel. 947 253 950
C/ Bernardino Obregón, 24. Burgos
www.creenfermedadesraras.es

CEAPAT
Centro de referencia estatal de autonomía personal y ayudas técnicas. Tel. 91 703 31 00 C/ Los Extremeños, 1. Madrid www.ceapat.es

* El CEAPAT dispone de delegaciones en los Centros de Recuperación de Minúsvalidos Físicos (CRMF) de Lardero (Rioja), Albacete, Salamanca y San Fernando (Cádiz).

OTROS

HOPTOYS.ES
Tienda on-line de juguetes educativos y un montón de cosas pensadas para niños "especiales"
www.hoptoys.es

ADMINISTRACIONES PÚBLICAS AUTONÓMICAS

ÁLAVA (Vitoria-Gasteiz)
Instituto Foral de Bienestar Social (IFBS)
C/ General Alava, 10-15 Oficina 3
01005 Vitoria-Gasteiz
Tel. 94 515 10 15
www.alava.net

ALBACETE
Consejería de Bienestar Social
Paseo Simón Abril, 10
02071 Albacete
Tel. 96 755 80 00
www.jccm.es

ALICANTE
Consejería de Bienestar Social
C/ Fernando Madroñal, 52
03007 Alicante
Tel. 96 593 34 00 /593 40 00
www.bsocial.gva.es

ALMERÍA
Consejería para la Igualdad i Bienestar Social (CIBS)
C/ Tiendas, 12
04003 Almería
Tel. 95 000 61 00
www.juntadeandalucia.es

ASTURIAS (Oviedo)
Consejería de Bienestar Social del Principado de Asturias
Agencia asturiana para la discapacidad
Pl. América, 6 1 A.
33005 Oviedo
Tel. 98 510 63 19
www.asturias.es

ÁVILA
Gerencia Territorial de Servicios Sociales
Pl. de Nalvillos, 1
05001 Ávila
Tel. 92 035 21 65
www.jcyl.es

BADAJOZ
Gerencia Territorial de Servicios Sociales
Ronda del Pilar, 8
06071 Badajoz
Tel. 92 401 00 00
www.juntaex.es

ISLAS BALEARES
Dirección General de Atención a la Dependencia
Av. d'Alemanya, 6
07003 Palma de Mallorca
Tel. 97 117 74 00
http://dgad.caib.es

BARCELONA
Servicio Territorial de Bienestar Social y Familia de Barcelona
C/ Tarragona, 141-147
08014 Barcelona
Tel. 93 567 51 60
www.gencat.cat

BURGOS
Gerencia Territorial de Servicios Sociales
C/ Julio Sáez de la Hoya, 5
09005 Burgos
Tel. 94 723 07 12
www.jcyl.es

CÁCERES
Gerencia Territorial de Servicios Sociales
Pl. Hernán Cortés, 1
10001 Cáceres
Tel. 92 700 43 44
www.juntaex.es

CÁDIZ
Consejeria para la Igualdad i Bienestar Social (CIBS)
Pl. Asdrúbal, s/n
11008 Cádiz
Tel. 95 600 70 00
www.juntadeandalucia.es

CANTABRIA
Dirección General de Bienestar Social
C/ Hernán Cortés, 9
39003 Santander
Tel. 94 220 79 56
www.gobcantabria.es

CASTELLÓN
Consejería de Bienestar Social
C/ Hermanos Bou, 81
12003 Castellón
Tel. 964 35 80 00
www.bsocial.gva.es

CIUDAD REAL
Centro Base Ciudad Real
Rda. De Ciruela, 32
13071 Ciudad Real
Tel. 926 22 54 00
www.jccm.es

CÓRDOBA
Consejería para la Igualdad i Bienestar Social (CIBS)
Pl. Ramón y Cajal, 6
14003 Córdoba
Tel. 95 700 54 00
www.juntadeandalucia.es

LA CORUÑA
Centro Base A Coruña
C/ Concepción Arenal, 7-9
15006 A Coruña
Tel. 981 18 25 ½
www.xunta.es

CUENCA
Delegación Provincial Consejeria Bienestar Social
C/ Hervás y Panduro, 1
16071 Cuenca
Tel. 969 17 68 00
www.jccm.es

GERONA
Servicio de valoración y orientación para personas con discapacidad (CAD)
C/ Emili Grahut, 2
17001 Gerona
Tel. 972 248 60 60
www.gencat.es

GRANADA
Consejería para la Igualdad i Bienestar Social (CIBS)
Crta. Alfácar, 13
18001 Granada
Tel. 95 802 49 00 / 802 46 00
www.juntadeandalucia.es

GUADALAJARA
Delegación Provincial de Bienestar Social de Guadalajara
Pseo. de Fernández Iparaguirre, 1
19071 Guadalajara
Tel. 94 988 500
www.jccm.es

GUIPÚZCOA
Diputación Foral. Departamento de Política Social
C/ Zarategui, 99
20011 San Sebastián
Tel. 94 348 25 88
www.guipuzkoaaldundia.net

HUELVA
Consejería para la Igualdad i Bienestar Social (CIBS)
C/ Hermandades s/n
21001 Huelva
Tel. 95 900 59 00/ 900 57 00
www.juntadeandalucia.es

HUESCA
Centro Base
C/ Joaquín Costa, 22
22002 Huesca
Tel. 974 225 650
www.iass.aragon.es

JAÉN
Consejería para la Igualdad i Bienestar Social (CIBS)
Paseo de la Estación , 19
23008 Jaén
Tel. 95 301 30 84/95 300 29 00
www.juntadeandalucia.es

LEÓN
Gerencia Territorial de Servicios Sociales
Pl. Colón, 19
24001 León
Tel. 987 25 66 12
www.jcyl.es

LÉRIDA
Servicio de valoración y orientación para personas con discapacidad (CAD)
Av. del Segre, 5
25007 Lérida
Tel. 973 70 36 00
www.gencat.es

LUGO
Centro Base Lugo
C/ Serra de Ancares, 68 Bajos
27071 Lugo
Tel. 982 22 78 11
www.xunta.es

MADRID
Dirección General de Servicios Sociales
C/ Alcalá, 63
28014 Madrid
Tel. 91 420 69 04
www.madrid.org

MÁLAGA
Consejería para la Igualdad i Bienestar Social (CIBS)
C/ Manuel Agustín Heredia, 26 4º
29001 Málaga
Tel. 95 103 67 00/ 95 103 64 00
www.juntadeandalucia.es

MURCIA
Instituto Murciano de Acción Social
C/ Alonso Espejo, 7
30007 Murcia
Tel. 968 23 23 07
www.carm.es

NAVARRA
Instituto Navarro de Bienestar Social
C/ González Tablas s/n
31003 Navarra
Tel. 848 426 900
www.cfnavarra.es

ORENSE
Centro Base de Orense
Av. Sáenz Díez, 33, Bajos
32071 Orense
Tel. 98 838 62 12
www.xunta.es

PALENCIA
Gerencia Territorial de Servicios Sociales
C/ Valentín Calderón, 2
34001 Palencia
Tel. 97 970 61 09
www.jcyl.es

LAS PALMAS DE GRAN CANARIA
Dirección General de Servicios Sociales
C/ Profesor Agustín Miralles Carló, 18 Edif. Usos Múltiples II Planta 3
35071 Las Palmas de Gran Canaria
Tel. 928 30 60 00
www.gobiernodecanarias.org

PONTEVEDRA
Centro Base de Pontevedra
C/ Cruz Roja, 9, Bajos
36071 Pontevedra
Tel. 986 84 47 40
www.xunta.es

LA RIOJA
Servicio de personas con discapacidad. Gobierno de La Rioja
C/ Villamediana, 17
26071 Logroño
Tel. 94 129 13 18
www.larioja.org

SALAMANCA
Servicio Territorial de Bienestar Social
Av. de Portugal, 83
37005 Salamanca
Tel. 92 329 60 22
www.jcyl.es

SEGOVIA
Servicio Territorial de Bienestar Social
Av. Juan Carlos I, 3
40004 Segovia
Tel. 92 141 71 74
www.jcyl.es

SEVILLA
Consejería para la Igualdad i Bienestar Social (CIBS)
C/ Japón, 37
41020 Sevilla
Tel. 95 592 88 80/95 504 80 00
www.juntadeandalucia.es

SORIA
Servicio Territorial de Bienestar Social
C/ Nicolás Rabal, 7
42003 Soria
Tel. 97 523 66 02
www.jcyl.es

TARRAGONA
Servicio de valoración y orientación para personas con discapacidad (CAD)
Av. Andorra, 7 bis
43002 Tarragona
Tel. 977 21 34 71
www.gencat.es

TENERIFE
Dirección General de Servicios Sociales
C/ Leoncio Rodríguez, 3 Edif. El Cabo Planta 5
38071 Santa Cruz de Tenerife
Tel. 922 47 70 00
www.gobiernodecanarias.org

TERUEL
Centro Base
Av. Sanz Gadea, 2
44002 Teruel
Tel. 97 864 13 13/25
www.iass.aragon.es

TOLEDO
Delegación Provincial Consejeria de Bienestar Social
C/ Núñez de Arce, 24
45003 Toledo
Tel. 92 526 90 35
www.jccm.es

VALENCIA
Consejeria de Bienestar Social
Paseo Albereda, 16
46010 Valencia
Tel. 96 342 85 00
www.bsocial.gva.es

VALLADOLID
Centro Base
C/ Cardenal Torquemada, 52 La Rondilla
47010 Valladolid
Tel. 98 332 00 45
www.jcyl.es

VIZCAYA
Diputación Foral. Departamento de Acción Social
C/ Nicolás Alcorta, 4
48003 Bilbao
Tel. 94 406 71 63
www.bizkaia.net

ZAMORA
Gerencia de Servicios Sociales
C/ Prado Tuerto, 17
49020 Zamora
Tel. 98 067 13 00
www.jcyl.es

ZARAGOZA
Centro Base
C/ Santa Teresa, 19
50006 Zaragoza
Tel. 976 715 666
www.iass.aragon.es



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